Der Text lautet: „Seit sieben Jahren gebäre ich Monster und kann nicht länger so tun, als würde ich irgendjemandem helfen.“
Jede Geburt ist eine endlose Tortur. Ihre elfte Schwangerschaft verlief anders. Sarah, inzwischen 37 und nach zehn Jahren Mutterschaft körperlich erschöpft, hatte von Anfang an Komplikationen. Starke Wehen im vierten Monat deuteten auf eine Zwillingsschwangerschaft hin, die sich bestätigte, als Martha bei der Palpation zwei sporadische Herzschläge feststellte.
Die Geburt im Januar 1899 war die schlimmste, die Martha je erlebt hatte. Die Zwillinge kamen sechs Wochen zu früh zur Welt und waren selbst für Sarahs bescheidene Verhältnisse winzig. Beide Babys litten unter einer Kombination schwerer Fehlbildungen: Spina bifida, bei der ein Teil des Rückenmarks freilag; Herzfehler mit Hohlräumen, die hörbare Herzgeräusche verursachten; und eine so stark beeinträchtigte Schädelentwicklung, dass ihre Schädel an den Stellen, wo die Knochen hätten verknöchern sollen, weich und biegsam wirkten.
Sie erlebten einen weiteren Albtraum. Ihr Verdauungssystem war unvollständig, Magen und Darm waren nur unzureichend miteinander verbunden. Der erste Zwilling starb innerhalb von achtzehn Stunden. Der zweite überlebte vier Tage, dank Sarahs verzweifelter, aber letztlich erfolgloser Versuche, ihn zu stillen. Barker, der per Telegramm alarmiert worden war, kam zu spät, um die beiden noch lebend zu untersuchen, führte aber eine Autopsie durch, die das ganze Ausmaß ihrer inneren Fehlbildung offenbarte.
Sein Bericht an die Johns Hopkins Universität, verfasst in einer klinischen Sprache, die seine Bestürzung kaum verbergen konnte, beschrieb rudimentäre und funktionsgestörte Organe, als wären die genetischen Anweisungen für die menschliche Entwicklung vollständig außer Kraft gesetzt worden. Dies waren die ersten Todesfälle unter Sarah und Benjamins Kindern. Neun von ihnen überlebten wider Erwarten.
Die beiden konnten nicht kommen. Auf dem Grundstück wurden Gräber ausgehoben, die mit von Benjamin selbst geschnitzten Holzkreuzen markiert waren. Kein Pfarrer kam, um die Beerdigung zu leiten. Die Familie begrub ihre Kinder allein. Drei Monate später erfuhr Sarah, dass sie zum zwölften Mal schwanger war. Garretts Briefwechsel mit Barker offenbart seine Bestürzung über diese Nachricht.
Er hoffte, der Tod der Zwillinge würde das Paar endlich zum Umdenken bewegen, räumte aber gleichzeitig ein, dass ihnen wahrscheinlich das Wissen und die Mittel fehlten, um eine solche Schwangerschaft zu verhindern. Barkers Antwort war kühl-wissenschaftlich: Eine weitere Schwangerschaft würde die statistische Stichprobe vervollständigen und somit Daten über zwölf Kinder liefern, die aus dieser einzigartigen genetischen Kombination hervorgegangen sind. Trauerbegleitung finden
Das zwölfte Kind, geboren im November 1899, wies Fehlbildungen auf, die Merkmale ihrer Geschwister kombinierten, jedoch in einer völlig neuen Anordnung. Sie hatte wie ihr Bruder zusammengewachsene Finger, wie ihre ältere Schwester eine Skoliose und Entwicklungsverzögerungen, die sich sofort in Muskelschwäche und Konzentrationsschwierigkeiten äußerten.
Außerdem war ihr linker Arm ohne Hand gewachsen und endete in einem glatten Stumpf am Handgelenk. Bis zum Ende des Jahrhunderts hatte die Familie Caldwell zehn lebende Kinder und zwei, die in der Erde der Berge begraben lagen. Sarahs Körper, gezeichnet von zwölf Schwangerschaften in zehn Jahren, konnte nichts mehr ertragen. Ob durch natürliche Fügung oder einfach durch Erschöpfung der Fortpflanzung – ihre Jahre der Mutterschaft waren vorbei.
Die Familie, deren Geschichte von der Medizin so akribisch dokumentiert worden war, war nun vollständig. Wie in der Zeit eingefroren, wurde sie Zeuge einer genetischen Katastrophe, die die Medizin des 19. Jahrhunderts zwar beobachten, aber nicht verhindern, erklären, aber nicht heilen konnte. Barkers umfassender Bericht erschien im März 1900 im „Journal of Heredity“, begleitet von Fotografien, Messungen und Stammbäumen, die drei Generationen beider Elternlinien umfassten.
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Die Reaktion der Ärzteschaft war unmittelbar und tief gespalten. Es folgte ein 18-monatiger Streit, der gravierende Meinungsverschiedenheiten im wissenschaftlichen Umgang mit menschlichem Leid offenbarte. Die Erstveröffentlichung im Juli 1900 löste eine unerwartete Protestwelle aus. Dr. Edmund Sterling, ein renommierter Arzt aus Boston, veröffentlichte eine scharfe Antwort und argumentierte, die detaillierte Dokumentation solcher Fälle diene keinem legitimen wissenschaftlichen Zweck.
In einem Brief an die Zeitschrift, der in mehreren medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht wurde, argumentierte er, dass die Veröffentlichung menschlicher Missbildungen in der medizinischen Fachwelt sowohl den Berufsstand als auch die betroffenen Patienten herabwürdige. Er bezweifelte die tatsächliche Einwilligung der Familie zu einem solch invasiven Eingriff und fragte sich, ob Armut und Isolation sie an einer Ablehnung gehindert hätten.
In den Ausgaben
Barker verteidigte später seine Arbeit mit dem Argument, dass das Verständnis der Vererbungsmechanismen eine strenge Analyse von Extremfällen erfordere. Ohne Dokumentation, so argumentierte er, würde die Medizin in Aberglauben und Unwissenheit verharren. Die Familie Caldwell stellte ein natürliches Experiment in der Humangenetik dar, einen Fall, der sich möglicherweise nie wiederholen ließe.
Die Weigerung, diese Studien durchzuführen, wäre ein Verrat an der wissenschaftlichen Pflicht gewesen. Genau in dieser Situation griff die Eugenikbewegung das Thema auf. Dr. Albert Harris, ein glühender Verfechter der genetischen Selektion, nutzte Barkers Erkenntnisse als Beweis dafür, dass bestimmten Individuen die Fortpflanzung gesetzlich untersagt werden sollte. In einem Artikel, der im Oktober 1900 im „American Journal of Public Health“ erschien, führte er Caldwells Kinder an, um die staatliche Pflicht zum Eingreifen bei genetischen Anomalien zu veranschaulichen.
Hrix schlug ein Gesetz vor, das die Zwangssterilisation von Menschen mit schweren Erbkrankheiten vorschrieb, und nannte Sarah und Benjamin als Beispiele für Menschen, denen die Heirat niemals hätte erlaubt werden dürfen. Dieser Missbrauch von Forschungsergebnissen schockierte Barker. Aus seinem privaten Briefwechsel geht hervor, dass er noch heute unter den unbeabsichtigten Folgen leidet.
Sein Ziel war es, die medizinische Forschung voranzutreiben, nicht die staatliche Kontrolle über die Fortpflanzung zu rechtfertigen. Doch nach der Veröffentlichung seiner Ergebnisse wurde das Schicksal derer, die seiner Kontrolle entgangen waren, Realität. In den gesamten Vereinigten Staaten begannen Eugeniker, den Fall aus Kentucky als Argument für immer radikalere Maßnahmen heranzuziehen.
Dr. Harold Fenton, der Barker bei der ersten Untersuchung begleitet hatte, brach nach diesem Vorfall jeglichen Kontakt zu seinem Kollegen ab. In einem im Februar 1901 veröffentlichten Brief erklärte Fenton, die darauffolgenden Untersuchungen der Familie kämen einer Ausbeutung gleich. Das Leid der Kinder habe keinerlei therapeutischen Zweck erfüllt, und die Dokumentation sei auf einen grotesken Katalog reduziert worden, der zwar die Neugier befriedigte, aber keine konkrete Hilfe bot.
Sie berichtete, dass während der Besuche mehrere Kinder vor Schmerzen und Angst schrien und dass Sarah die Ärzte wiederholt fragte, ob sie ihre Kinder behandeln dürften. Als diese verneinten, hinterfragte sie die Gründe für die wiederholten Besuche. Der Streit eskalierte, als eine Zeitung aus Philadelphia im April 1901 ohne Genehmigung Fotos aus der Akte erhielt und veröffentlichte.
Die für die medizinische Ausbildung gedachten Fotos begleiteten einen reißerischen Artikel, der die Familie als katastrophalen genetischen Fall darstellte. Die öffentliche Reaktion war unmittelbar und heftig. Leser stellten die Sinnhaftigkeit der Isolation dieser Personen in Frage, einige schlugen sogar vor, die Kinder in einer Spezialeinrichtung unterzubringen.
Garrett, der die Situation von Kentucky aus beobachtete, geriet in einen inneren Konflikt zwischen wissenschaftlicher Pflicht und Menschlichkeit. Er kontaktierte die medizinische Fachwelt, in der Überzeugung, der Familie damit helfen zu können. Stattdessen setzte er sie einem Urteil aus, das weit härter war als das, was ihre abgeschiedene Berggemeinde bereits ertragen musste. Sein Briefwechsel mit den örtlichen Behörden belegt Versuche, die Caldwells vor unerwünschter Aufmerksamkeit zu schützen, doch der Schaden war bereits angerichtet.
Medizinstudenten forderten die Erlaubnis, für ihre Studien zu reisen. Fotografen verlangten privilegierten Zugang. Sogar der Organisator einer Wanderausstellung erkundigte sich nach der Möglichkeit, die Familie auszustellen, und bot Sarah und Benjamin die dringend benötigte Entschädigung an, lehnte aber demütig und respektvoll ab. Die Debatte in medizinischen Fachzeitschriften dauerte bis 1902 an, ohne dass ein Konsens erzielt wurde.
Manche Ärzte sahen in diesem Fall einen Beleg für die Notwendigkeit der Vererbungsforschung. Andere argumentierten hingegen, er verdeutliche die grundsätzlich unethische Natur solcher Forschung, bei der die Teilnehmer keine informierte Einwilligung geben können und keinen Nutzen daraus ziehen. Die Eugenikbewegung berief sich weiterhin auf die Familie, um zunehmend drakonische Maßnahmen zu rechtfertigen, während Bürgerrechtsaktivisten vor medizinischem Paternalismus warnten, den sie als Bedrohung der Grundrechte ansahen.
Im akademischen Streit gerieten die Betroffenen selbst in Vergessenheit. Zehn Kinder, die mit unheilbaren Krankheiten alt wurden. Eltern, die unter der Last unerträglicher Bürden vorzeitig alterten, und eine Familie, die unfreiwillig zum Symbol von Debatten geworden war, die sie kaum verstand. Die Frage, die niemand zu beantworten schien, war die einfachste: Wenn die Medizin ihre Existenz so akribisch dokumentiert hatte, welche Verantwortung hatte die Wissenschaft dann, ihnen tatsächlich zu helfen?
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